Palliativpflege und Hospiz: Wege am Lebensende
Am Lebensende wollen viele zu Hause bleiben. SAPV, Palliativdienst und ambulante Hospizdienste machen das möglich. Was die Kasse zahlt, wie der Antrag läuft und wann ein stationäres Hospiz der bessere Ort ist, erklärt dieser Ratgeber.
Inhalt
Wenn ein Mensch unheilbar krank ist, verschieben sich die Ziele der Pflege. Nicht mehr die Heilung steht im Vordergrund, sondern die Lebensqualität. Palliativpflege lindert Schmerzen und Angst, Hospize begleiten in der letzten Lebensphase. Beides lässt sich zu Hause oder in einer Einrichtung nutzen.
Die Versorgung in Deutschland deckt drei Wege ab. Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung, kurz SAPV, bringt ein Arzt- und Pflegeteam nach Hause. Ein ambulanter Hospizdienst begleitet mit Ehrenamtlichen. Ein stationäres Hospiz nimmt auf, wenn die Versorgung zu Hause nicht mehr gelingt.
Was Palliativ heisst
Palliativ bedeutet lindern. Palliativmedizin behandelt nicht die Krankheit, sondern die Beschwerden. Dazu gehören Schmerzen, Atemnot, Übelkeit, Angst und Unruhe. Ziel ist, dass der Mensch so beschwerdefrei wie möglich lebt.
Palliativversorgung beginnt nicht erst am Lebensende. Sie kann lange dauern, bei manchen Menschen Monate. Sie ersetzt die kurative Behandlung nicht, sondern ergänzt sie. Der Begriff meint ein Konzept, keinen Ort.
Der Begriff geht auf das lateinische Wort für Mantel zurück. Die Palliativversorgung will den Menschen umhüllen und vor unnötigem Leiden schützen. Sie setzt an den Beschwerden an und richtet sich nach dem, was der Mensch möchte. Der Patient und seine Familie bestimmen das Tempo.
Behandelt wird nach dem Stufenschema der Weltgesundheitsorganisation. Bei leichten Schmerzen reicht ein einfaches Mittel, bei starken wird auf Opiate gewechselt. Die Dosis wird so gewählt, dass die Person wach bleibt. Eine Abhängigkeit spielt in dieser Phase keine Rolle.
Zur Versorgung gehören auch die Pflege, die Seelsorge und die psychosoziale Begleitung. Angebote wie Kunst, Musik oder ein letzter Ausflug sind Teil des Konzepts. Sie richten sich nach dem, was der Mensch mochte und noch schafft.
SAPV: das Team nach Hause
Die SAPV nach § 37b SGB V ist ein Pflege- und Arztteam, das zu Ihnen kommt. Es übernimmt die Schmerztherapie, die Pflege und die Rufbereitschaft. Die Teams arbeiten 24 Stunden am Tag und an Wochenenden. Sie kommen, wenn die Hausärztin nicht weiterhelfen kann.
Die SAPV ist für Menschen mit komplexem Symptombedarf. Sie ist also stärker aufgestellt als die ambulante Palliativversorgung durch die Hausärztin. Die Verordnung stellt der Hausarzt oder ein Krankenhausarzt. Die Kasse prüft den Bedarf und übernimmt die Kosten.
Fragen Sie in Ihrer Region nach dem nächsten Palliativnetz. Viele Regionen haben eine Nummer, unter der die Anmeldung läuft. Der Kontakt lässt sich schon vor einer Krise herstellen, damit im Notfall alles bekannte Wege ist. Ein Anruf jetzt erspart eine hektische Suche später.
Die SAPV ist im § 37b SGB V geregelt. Sie umfasst die ärztliche Versorgung, die Pflege und die Koordination des gesamten Bedarfs. Zur Ausstattung gehören oft ein Schmerzpflaster, eine Pumpe oder Notfallmedikamente, die im Haus liegen. Ist die Verordnung da, entscheidet die Kasse meist binnen weniger Tage.
Der ambulante Palliativdienst
Neben der SAPV gibt es einfache Palliativdienste. Sie werden oft von Pflegediensten oder Hausärzten angeboten und versorgen Menschen mit geringerem Bedarf. Auch sie kommen zu Ihnen und arbeiten mit der Hausärztin zusammen.
Fragen Sie nach dem Unterschied zwischen beiden. Die SAPV ist umfassend und rund um die Uhr, der einfache Dienst tagsüber. Bei rasch wechselnden Beschwerden ist die SAPV die bessere Wahl, bei stabiler Lage reicht oft der einfache Dienst.
Palliativpflege zu Hause läuft über den Pflegedienst. Er übernimmt die Grundpflege, die Wundversorgung und die Medikamentengabe. Der Pflegegrad bestimmt, wie viel die Kasse zahlt. Mit Pflegegrad 3 stehen 599 Euro Pflegegeld und 1.497 Euro Pflegesachleistung bereit.
Der Dienst dokumentiert die Versorgung und meldet Veränderungen. Er arbeitet mit der Hausärztin und, wenn verordnet, mit dem SAPV-Team zusammen. Fragen Sie nach einem Dienst mit Erfahrung in der Palliativpflege, nicht jeder Pflegedienst hat sie.
Das ambulante Hospiz
Ein ambulanter Hospizdienst begleitet schwerkranke Menschen und ihre Familien. Die Begleiter sind meist Ehrenamtliche, die in Abständen kommen, zuhören, entlasten und da sind. Die Koordination macht eine Fachkraft, die oft auch Pflegekräfte berät.
Die Leistung ist für die Familie kostenlos. Der Dienst wird von der Kasse und von Spenden finanziert. Fragen Sie nach dem nächsten ambulanten Hospizdienst über die Kasse oder den Pflegestützpunkt. Der Kontakt lohnt sich auch früh, nicht erst in der letzten Woche.
Das stationäre Hospiz
Ein stationäres Hospiz nimmt Menschen auf, wenn die Versorgung zu Hause nicht mehr gelingt. Das kann an der Schwere der Symptome liegen, aber auch an der Erschöpfung der Angehörigen. Ein Hospiz ist kein Krankenhaus und kein Pflegeheim. Es ist auf die letzte Lebensphase ausgerichtet.
Ein Hospiz hat meist 8 bis 16 Plätze, oft Einzelzimmer. Angehörige können mit übernachten, Haustiere sind vielerorts erlaubt. Der Alltag ist ruhig, es gibt keine starren Visiten. Die Betreuung ist eng, das Verhältnis von Personal zu Bewohnern hoch.
Die Kassen zahlen den Großteil der Kosten. Eigenanteil und Zuschuss regelt § 39a SGB V. Die Rentenversicherung beteiligt sich bei Rentnern, die Kasse bei anderen. Der Eigenanteil liegt in der Praxis oft unter dem eines Pflegeheims. Fragen Sie das Hospiz nach den konkreten Kosten.
Die Aufnahme ist nicht an einen Pflegegrad gebunden. Ein Hospiz nimmt auch Menschen ohne Pflegegrad auf. Fragen Sie früh nach freien Plätzen, denn Hospize sind oft ausgelastet. Manche führen eine Warteliste und vergeben nach Dringlichkeit.
Bei einer Aufnahme braucht das Hospiz eine ärztliche Verordnung und eine Bescheinigung der Unheilbarkeit. Der Kostenträger ist die Krankenkasse nach § 39a SGB V, bei Rentnern beteiligt sich die Rentenversicherung. Der Eigenanteil liegt in der Praxis oft bei 10 Prozent der Unterkunftskosten, viele Häuser decken den Rest über Spenden.
Wichtig ist der Unterschied zum Pflegeheim. Im Pflegeheim ist die Dauer offen, das Hospiz ist auf die letzte Lebensphase begrenzt. Die Aufenthaltsdauer liegt meist bei wenigen Wochen. Der Ratgeber Pflegeheim und Eigenanteil zeigt die andere Versorgungsform.
Die Schritte zur Versorgung
- Sprechen Sie mit der Hausärztin über den Palliativbedarf.
- Klären Sie, ob SAPV verordnet werden kann.
- Melden Sie sich bei einem Palliativnetz und einem Hospizdienst.
- Stellen Sie den Antrag auf SAPV bei der Kasse.
- Beantragen Sie bei Bedarf einen höheren Pflegegrad.
- Regeln Sie die Nachtdienste und die Rufbereitschaft.
- Halten Sie die Patientenverfügung bereit.
Was die Kasse zahlt
Die SAPV zahlt die Krankenkasse. Ein Eigenanteil fällt meist nicht an, weil die Leistung Teil der Krankenbehandlung ist. Die Palliativpflege zu Hause zahlte die Pflegekasse über das Pflegegeld oder die Sachleistung, je nach Pflegegrad.
Der Entlastungsbetrag von 131 Euro im Monat lässt sich für Betreuungsleistungen nutzen. Der Verhinderungs- und Kurzzeitpflege-Topf mit 3.539 Euro im Jahr hilft, wenn die Angehörigen eine Pause brauchen. Der Ratgeber Kurzzeitpflege beantragen erklärt das Verfahren.
Für die Hilfsmittel gilt eine eigene Regel. Pflegebetten, Rollstühle und Toilettenstühle übernimmt die Kasse auf Verordnung. Verbrauchsmaterial wie Handschuhe und Desinfektionsmittel läuft über die Pauschale von 42 Euro im Monat. Beides erleichtert die Pflege zu Hause.
Ein Beispiel aus dem Alltag
Ein Beispiel: Herr Vogel in Nürnberg hat Bauchspeicheldrüsenkrebs. Die Hausärztin verordnet SAPV. Das Team kommt täglich, stellt die Schmerztherapie ein und ist nachts erreichbar. Die Ehefrau pflegt mit einem Pflegedienst. Ein ambulanter Hospizdienst begleitet die Familie einmal in der Woche.
Nach 3 Monaten wird die Symptomkontrolle schwierig. Das Team empfiehlt ein stationäres Hospiz. Herr Vogel zieht für die letzten 2 Wochen um. Der Eigenanteil liegt bei rund 100 Euro am Tag, die meiste Zeit trägt die Kasse. Nach dem Tod begleitet der Hospizdienst die Ehefrau noch ein Jahr.
Typische Fehler
Der erste Fehler ist der späte Anruf. Wer die SAPV erst in der Krise anmeldet, verliert Tage. Das Team braucht Zeit, um den Menschen kennenzulernen. Melden Sie sich, sobald absehbar ist, dass die Hausärztin nicht mehr ausreicht.
Der zweite Fehler ist die fehlende Patientenverfügung. Ohne sie wird in der Not hektisch entschieden. Beatmung, Ernährung und Wiederbelebung sollten vorher schriftlich geregelt sein. Der Ratgeber Patientenverfügung zeigt die Formulierungen.
Der dritte Fehler ist das Überschätzen der eigenen Kraft. Angehörige pflegen oft bis zum Umfallen und ziehen eine Aufnahme zu spät in Betracht. Ein Hospiz ist kein Scheitern. Es nimmt die Last, wenn sie zu groß wird.
Was viele nicht wissen
Der erste Punkt: Die Patientenverfügung gilt gerade hier. Beatmung, Ernährung und Wiederbelebung gehören geregelt. Der Ratgeber Patientenverfügung zeigt die Formulierungen.
Der zweite Punkt: Die Begleitung endet nicht mit dem Tod. Viele Hospizdienste begleiten die Angehörigen in der Trauer, oft ein Jahr lang und kostenlos.
Der dritte Punkt: SAPV lässt sich früh anmelden. Wer erst in der Krise anruft, verliert Zeit. Früh angemeldet kennt das Team den Menschen und die Familie, wenn es gebraucht wird.
Wer unterstützt
Neben Kasse und Pflegedienst gibt es weitere Stellen. Der Pflegestützpunkt berät kostenlos und vermittelt Kontakte. Die Kasse hat Pflegeberater, die zu Hause kommen. Ein Sozialdienst im Krankenhaus hilft beim Übergang.
Auch Selbsthilfegruppen helfen. Angehörige von Krebskranken oder Demenzkranken finden dort Austausch. Viele Hospizvereine bieten Trauergruppen. Der Ratgeber Pflegeberatung und Pflegestützpunkt nennt die Anlaufstellen.
Seelsorge und Psychologie gehören dazu. Nicht nur der Kranke, auch die Angehörigen brauchen Gespräche. Fragen Sie im Hospiz und beim Pflegedienst nach psychosozialer Begleitung.
Was Angehörige leisten
Die Pflege am Lebensende ist körperlich und seelisch schwer. Angehörige übernehmen oft rund um die Uhr. Sie brauchen Pausen. Nutzen Sie den Entlastungsbetrag für Betreuungsdienste und beantragen Sie Verhinderungspflege, wenn Sie ausfallen.
Viele Angehörige schlafen zu wenig, weil der Nachtbedarf hoch ist. Fragen Sie den Pflegedienst nach Nachtdiensten und nutzen Sie die Kurzzeitpflege für eine Erholungswoche. Schon eine Woche Pause hilft, die Kraft zurückzugewinnen.
Für die letzte Lebensphase gibt es die Begleitung nach § 3 Abs. 1 PflegeZG. Danach können Sie sich bis zu 3 Monate freistellen lassen, wenn ein naher Angehöriger sterbenskrank ist. Die Freistellung ist unbezahlt, aber der Arbeitsplatz bleibt erhalten.
Sprechen Sie mit dem Arbeitgeber über Pflegezeit. Nach dem Pflegezeitgesetz können Sie bis zu 6 Monate teilweise oder ganz aussetzen. Für kurze Krisen gibt es bis zu 10 Arbeitstage Pflegeunterstützungsgeld. Der Ratgeber Pflege und Beruf erklärt die Wege.
Pflegegrad bei Demenz oder Krebs lässt sich oft erhöhen. Der Ratgeber Höherstufung beim Pflegegrad beschreibt den Antrag. Nach dem Tod zahlt die Kasse das Pflegegeld für den Sterbemonat in voller Höhe weiter.
Finanzielle Fragen
Die Behandlungskosten trägt die Kasse. Daneben stehen Hilfsmittel wie Pflegebett, Toilettenstuhl und Inkontinenzmaterial. Der Ratgeber Technische Pflegehilfsmittel nennt die Wege.
Prüfen Sie auch, ob ein Schwerbehindertenausweis mit Merkzeichen B sinnvoll ist. Das Merkzeichen B erlaubt eine Begleitperson frei mitzunehmen, etwa bei Fahrten zum Hospiz. Der Antrag läuft über das Versorgungsamt. Ein Nachteilsausgleich ist der Pauschbetrag in der Steuererklärung.
Für Bestattung und Nachlass helfen Vorsorge und Vollmacht. Wer eine Bankvollmacht hat, kann Konten leichter klären. Der Ratgeber Betreuungsverfügung zeigt die Unterlagen. Sterbegeld zahlt die Kasse seit 2004 nicht mehr, die Bestattungskosten trägt der Erbe, bei Mittellosigkeit springt das Sozialamt nach § 74 SGB XII ein.
Reicht das Einkommen nicht, springt die Hilfe zur Pflege nach § 61 SGB XII ein. Der Ratgeber Hilfe zur Pflege erklärt den Antrag. Auch Kinder können zum Elternunterhalt geprüft werden.
Prüfen Sie auch den Pflege-Pauschbetrag nach § 33b Abs. 6 EStG. Wer einen Angehörigen pflegt, kann 1.800 Euro bei Pflegegrad 3 von der Steuer absetzen, bei Pflegegrad 2 sind es 1.100 Euro. Der Betrag senkt das zu versteuernde Einkommen.
Lassen Sie sich von einem Steuerberater beraten. Pflegekosten, Fahrtkosten und Umbauarbeiten lassen sich unter Umständen absetzen. Der Ratgeber Pflege und Steuern nennt die Posten.
Häufige Fragen
Was ist SAPV?
SAPV steht für spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Ein Team aus Ärzten und Pflegekräften versorgt schwerkranke Menschen zu Hause, mit Schmerztherapie, Symptomkontrolle und Rufbereitschaft rund um die Uhr. Die Kasse zahlt, ein Antrag ist nötig.
Was kostet ein Hospiz?
Im stationären Hospiz zahlen die Kassen und die Rentenversicherung den Großteil. Der Eigenanteil liegt in der Regel bei einem kleinen Teil der Unterkunftskosten, oft unter dem Niveau eines Pflegeheims. Ambulante Hospizdienste arbeiten meist kostenlos.
Wer stellt den Antrag auf SAPV?
Der Antrag läuft über die Hausärztin oder den Hausarzt oder über ein Palliativnetz. Auch die Pflegekasse und der Pflegedienst können unterstützen. Die Verordnung nennt den Bedarf und das Team. Die Kasse entscheidet meist innerhalb weniger Tage.
Braucht man einen Pflegegrad für Palliativpflege?
Für SAPV ist kein Pflegegrad nötig, es genügt die Verordnung. Für die Pflege zu Hause hilft ein Pflegegrad, weil dann Pflegegeld, Pflegesachleistung und Entlastungsbetrag zur Verfügung stehen. Ein hoher Pflegegrad erleichtert die Finanzierung der Versorgung.